국내 유일의 희귀난치성질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 보유한 휴먼스케이프(대표 장민후)가 국내 대표 제약사인 대웅제약(대표 전승호)과 ‘블록체인 기반 환자 네트워크를 활용한 희귀난치질환 인지도 제고 및 환자 데이터 공동연구’에 대한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다.

희귀난치질환은 낮은 질환 인지도와 증상 및 원인에 대한 정보 부족으로 환자들이 평균 7년의 진단 방랑을 겪는다. 이로 인해 신약 개발에 필수적인 환자 데이터 수집에 어려움이 있으며 질환 정보에 대한 환자 접근성도 낮아 치료 환경 측면에서 미충족 수요(Unmet needs)가 높은 분야이다.

휴먼스케이프와 대웅제약은 이러한 문제점을 해결하기 위해 희귀난치질환 전주기 플랫폼 ‘레어노트’를 활용한 이번 협약으로 △양 사가 보유한 핵심 기술과 전략 교류 △희귀난치질환에 대한 대중 및 이해관계자의 인지도 제고를 위한 캠페인 수행 △희귀난치성질환 환자 정보를 활용한 신약 및 치료제 개발 △공동 연구 등을 함께 수행할 예정이다.

휴먼스케이프가 개발·운영하고 있는 ‘레어노트’는 환자들이 직접 생성하고 업로드 하는 데이터를 기반으로 희귀난치질환 환자와 가족에게 꼭 필요한 의학 정보를 제공한다. ‘레어노트’에 업로드된 환자 데이터는 치료제 개발하거나 신약을 연구하는 제약사, 연구기관 등에게 환자의 동의를 얻은 뒤 제공된다.

데이터 보안과 투명성을 확보하기 위한 기술도 마련됐다. ‘레어노트’는 블록체인 기술을 이용해 안전하게 환자 데이터를 수집, 저장하고 더불어 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “레어노트에 축적된 희귀난치질환 환자의 건강 데이터는 신약 개발 연구에 활용 가능하도록 환자 동의 아래 수집됐으며 블록체인 기술을 활용해 데이터의 위·변조를 방지하고 데이터의 무결성을 보장한다”며 “우수한 신약 개발력을 보유하고 있는 대웅제약과 이번 협력을 통해 국내에서도 환자 데이터가 질환 및 환자 삶의 질을 개선하는 혁신 신약 개발에 기반이 될 수 있도록 적극 협력하겠다”고 말했다.

대웅제약 전승호 대표는 “대웅제약은 난치성 질환 치료제 개발을 통해 인류의 삶의 질을 향상시킨다는 R&D 비전 아래 세계 최초, 최고의 신약 개발을 목표로 연구개발에 매진하고 있다”며 “휴먼스케이프와의 이번 협약이 국내는 물론 전 세계 3억5000만명의 희귀난치질환 환자를 위한 맞춤형 신약 개발과 다양한 연구 분야의 교류가 확대되는 기회가 되길 희망한다”고 밝혔다.